Freitag, 3. Februar 2017

change.org - Lichtkrankheit


Hallo liebe Leser,
Mein Name ist Jasmin und ich leide seit frühster Kindheit unter der Lichtkrankheit EPP: Sonne und künstliche Lichtquellen muss ich meiden so gut es geht, denn schon nach wenigen Minuten führen phototoxische Reaktionen zu extrem schmerzhaften Verbrennungen in meinen Adern.
Doch es gibt Licht am Ende des Tunnels: Seit 2014 ist „Afamelanotid“, die erste und einzige Therapie, nun offiziell in der EU zur Behandlung der EPP zugelassen. Trotzdem müssen die 400 deutschen Patienten weiter im Dunkeln und häufig mit Schmerzen auf die Behandlung warten:

Obwohl Sicherheit und Wirksamkeit gut belegt sind und in anderen Ländern längst behandelt wird, verhindern für uns undurchsichtige Regulationen und bürokratische Hürden den Zugang in Deutschland.
Im Januar habe ich deshalb auf Change.org die Petition „Licht für Alle!“ gestartet und zusammen mit der deutschen Patientenorganisation eine Demonstration in Berlin veranstaltet. Unser Protest richtet sich an Karl-Josef Laumann, den Staatssekretär für Patientenbelange. Einen kleinen Schritt sind wir schon weiter: Am 14. Februar werden wir Herr Laumann für Vorgespräche in Berlin treffen! Zu diesem Datum möchten wir alle Ihre Unterschriften und Kommentare offiziell übergeben.

Als Molekularbiologin arbeite ich im schweizerischen Referenzzentrum in Zürich zu dem Gendefekt, der zu EPP führt. Dort habe ich die Wirkung von „Afamelanotid“ mit erforscht und die Therapie selbst austesten können: Unter Behandlung kann ich mich viele Stunden im Freien aufhalten, ein fast normales Leben führen und die Sonne sogar genießen! Bitte unterstützen Sie mich darin, nun auch die deutschen Patienten endlich aus dem Dunkeln zu holen!
Vielen Dank,
Dr. Jasmin Barman-Aksözen

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